23-річна Карлі Хинротей з Сент-Луїса, штат Міссурі, є одним із близько 800 осіб у світі, які хворі так званим «синдромом закам’яніння» або по науковому фибродисплазией.
Фибродисплазия (Фибродисплазия оссифицирующая прогресуюча) дуже рідкісна і страшна вроджена аномалія, від якої немає ліків. При цьому генетичне захворювання сполучної тканини тіла людини, в тому числі м’язи, сухожилля і зв’язки, заміщуються кістковою тканиною (Паранормальні новини — paranormal-news.ru).
На спині Карлі ще в дитинстві почали розростатися зайві кістки

Людина з-за цього повільно, але невблаганно втрачає рухливість, починаючи з дитячого віку. Внутрішні органи при цьому не ушкоджуються і тому прожити хворий фибродисплазией може досить довго, якщо йому забезпечений хороший догляд.
У минулі століття скам’янілі хворі часто вмирали з-за банального виснаження, так як не могли приймати їжу після пошкодження м’язів щелеп. Але зараз їх годують через трубку.
Карлі Хинротей
Мышцы, связки и сухожилия этой девушки постепенно превращаются в кости Тайны и мифы
«Я досі пам’ятаю сильну паніку, яка була у мене, коли в дитинстві у мене виникли перші проблеми з щелепою. Я вже не могла відкривати рот як раніше», — розповідає Карлі.
У Карлі перші ознаки синдрому виявили в 5 років, її великі пальці на ногах були коротші, ніж інші пальці. Цей ознака є одним з найнадійніших при постановці діагнозу фибродисплазия.
Зараз, коли дівчині 23 роки, вона вже не може піднімати руки над головою, згинати талію, а також довго стояти на ногах.
«Ця хвороба вражає однієї людини на 2 мільйони, а на мене вона впливає в основному в декількох місцях, і особливо в області щелепи. Зараз я не можу широко відкрити рот, мені важко жувати їжу і навіть складно голосно говорити», — розповідає дівчина.
Мышцы, связки и сухожилия этой девушки постепенно превращаются в кости Тайны и мифы
Плечі і шия Карлі теж сильно постраждали, а з-за проблем з одним стегном, Карлі вже важко ходити, тому вона тепер часто їздить на інвалідному візку.
«Згодом і вся моя спина перетворитися в одну велику кістку і все це дуже болісно. Я ніколи не знаю, що відповідати на питання «За шкалою від 1 до 10 наскільки ви відчуваєте біль», тому що я живу з болем кожен день і кожну хвилину. І мені ще пощастило, що у мене високий больовий поріг».
При фибродисплазии сполучні тканини костеніють таким чином, що немов утворюють другий скелет.
Тіло і скелет іншого хворого з фибродисплазией на пізній стадії
Мышцы, связки и сухожилия этой девушки постепенно превращаются в кости Тайны и мифы
Більшість хворих фибродисплазией прикуті до ліжка, починаючи з 20 років, так що Карлі поки ще щастить, що вона ще може пересуватися самостійно. Батьки дівчини підтримують її і всіма силами намагаються допомагати їй вести активний спосіб життя, а не сидіти вдома.
Більш того, у Карлі навіть є хлопець, з яким вона зустрічається вже 6 років, а нещодавно вона переїхала з ним в окремий будинок. В цілому вона зараз може самостійно обслуговувати себе, у неї проблеми лише з миттям волосся і перевзування.